Oggi è la giornata delle malattie rare. A Trento, nella sede della nuova Facoltà di Medicina, si è tenuta una giornata di lavori sul tema con ricercatori, medici, rappresentanti dell’ azienza sanitaria e del coordinamento provinciale malattie rare. Una sede scelta non a caso. Qui nel 2026 si laureeranno i primi medici. E si sta lavorando ad avviare percorsi di specializzazione, in particolare – è stato detto – una delle prime scuole di specializzazione potrebbe essere proprio in neurologia. Molte malattie rare infatti colpiscono anche il sistema nervoso centrale.
In Trentino sono 5422 le malattie rare, in Alto Adige 5108. Dati disponibili dall’ anagrafe provinciale malattie rare.
Perchè una malattia sia definita rara deve avere un’ incidenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. In tutto il mondo le patologie rare sono circa 8 mila, ma molte ancora non si conoscono. E questo rallenta la possibilità di avere una diagnosi per le persone che si trovano ad affrontare queste malattie, che nell’80% sono genetiche e si manifestano nei primi anni di vita. Sono malattie croniche e invalidanti.
Sostenere la ricerca è fondamentale per dare prospettive di vita ai pazienti e scoprire terapie e farmaci. In Trentino il Cibio dal 2007 è impegnato su questo fronte e da oggi è disponibile sul sito dell’ Università di Trento una piattaforma dove poter donare a favore di un progetto che sarà portato avanti dal Dipartimento di biologia cellulare computazionale e integrata nei prossimi tre anni.
