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29 FEBBRAIO, E’ LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

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Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Una malattia è considerata rara se colpisce non più di una persona su 2000. Spesso si tratta di malattie gravi che sono fatali o portano a disabilità permanenti. Oggi si conoscono tra le 7000 e le 8000 malattie rare.

In Alto Adige sono circa 5400 le persone affette da malattie rare. Circa il 15% di questi sono bambini e adolescenti. In totale, le malattie rare finora diagnosticate in Alto Adige sono 795 e ben 580 sono quelle di cui si contano meno di 4 persone affette. Alla Biblioteca Civica di Bolzano si può trovare una mostra di libri su questo tema.

A Trento il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete ha organizzato nella mattinata di oggi un confronto sulle iniziative a sostegno delle persone con malattia rara A Palazzo Consolati.